粤卫办函〔2013〕355号
各地级以上市卫生局、深圳市卫生和人口计划生育委员会，佛山市顺德区人口和卫生药品监督局，省妇幼保健院，中山大学附属第一医院，广州市妇女儿童医疗中心，深圳市妇幼保健院：
为推动2013-2014年广东省地中海贫血预防控制项目顺利实施，我委制定了《2013年度广东省地中海贫血预防控制项目实施方案》，现印发给你们，请认真组织实施。
省卫生计生委办公室
2013年12月5日
2013年度广东省地中海贫血预防控制项目实施方案
为进一步落实《广东省地中海贫血防控项目管理方案》（粤卫〔2011〕153号）中的各项工作要求，完成2013年度项目工作任务和目标，特制定本方案。
一、工作目标
接受婚前医学检查和孕产期保健的夫妇地中海贫血（以下简称“地贫”）预防控制知识知晓率达60%以上，为经济欠发达地区孕妇提供地贫产前诊断补助和重度地贫胎儿终止妊娠补助。县级妇产科专业技术人员地贫产前筛查诊断知识和技能培训覆盖率达80%以上，地市级业务骨干进修完成率在90%。广东省地贫防控项目管理信息系统覆盖80%以上的地市。
二、实施时间
实施时间为2013年6月1日—2014年5月31日。
三、工作措施
（一）加强地贫产前诊断服务和重度地贫胎儿终止妊娠服务补助工作。
1.补助对象。
（1）地贫产前诊断补助对象必须同时符合下列条件：
①夫妇双方或一方为广东省户籍。
②夫妇双方经地贫基因诊断为同型α或β地贫基因，其胎儿进行了地贫产前诊断。
③2012年10月1日以后在我省产前诊断机构接受了地贫产前诊断。
（2）重度地贫胎儿终止妊娠补助对象：
①夫妇双方或一方为广东省户籍；
②夫妇双方经地贫基因诊断为同型α或β地贫基因，其胎儿在我省产前诊断机构确诊为重症地贫；
③经夫妇双方知情同意，2013年6月1日后接受人工终止妊娠服务的孕妇。
2.补助范围。
省财政对韶关、汕头、湛江、茂名、肇庆、惠州、梅州、汕尾、河源、阳江、清远、潮州、揭阳、云浮等14个经济欠发达的地市和江门恩平市、开平市、台山市符合条件的孕妇夫妇给予补助,其余地区由当地结合本地实际制定补助方案。
3.补助项目和标准。
（1）补助项目：
①胎儿地贫产前诊断：包括孕妇夫妇双方及1个胎儿的地贫基因诊断、超声定位下穿刺手术总费用。超出此范围所需要进行的其他诊断项目不在补助范围之内。
②重度地贫胎儿终止妊娠：人工终止妊娠服务。
（2）补助标准:
①胎儿地贫产前诊断：省财政按照每孕次平均补助1773元的标准下达补助经费，各地对符合补助条件的每对夫妇,根据其地贫基因不同，给予相应补助，具体补助标准见下表（表1），实际发生费用低于标准的，以实际发生费用补助（发票为准）。
②重度地贫胎儿终止妊娠的孕妇：每位孕妇补助1200元。对于因物价收费标准和终止妊娠孕周不同导致人工终止妊娠服务的费用低于1200元者，按实际产生费用补助（发票为准）。
4.补助对象需提供的材料。
（1）地贫产前诊断补助对象需提交：
①夫妇双方的身份证、户口本、结婚证原件和相应复印件。如非孕妇本人领取补助，需提交代领人的身份证原件和复印件。
②产前诊断机构（见附件1）出具的夫妇双方及其胎儿的基因检测报告、产前诊断病历、收费票据、费用清单的原件和复印件。
③填写《广东省地贫防控项目胎儿地贫产前诊断补助对象信息采集表》。
（2）重度地贫胎儿终止妊娠对象需提交：
①夫妇双方的身份证、户口本、结婚证原件和相应复印件。如非孕妇本人领取补助，需提交代领人的身份证原件和复印件。
②夫妇双方及其胎儿的基因检测报告、终止妊娠服务病历、收费票据、费用清单的原件和复印件。
5.领取补助费程序。
孕妇接受胎儿地贫产前诊断（或重度地贫胎儿终止妊娠）后3个月内 到孕妇户籍所在地（如孕妇非本省户籍，则到孕妇丈夫户籍所在地）的地市级（或区县级）妇幼保健院提交上述材料 地市级妇幼保健院核对身份和资料，留存复印件，并在收费票据原件上注明“已发地贫补助金××元”,填写《广东省地贫防控项目胎儿地贫产前诊断补助对象信息采集表》（见附件2） 签字确认并领取补助费用。
6.补助经费管理。
（1）经费管理:补助资金按照“当年预拨、次年结算、多退少补”的办法拨付。省项目管理办公室（设在省妇幼保健院）根据《广东省地贫防控项目胎儿地贫产前诊断补助情况月报表》（见附件2）在2014年4月15日前对各地需方补助的执行情况进行汇总，汇总情况作为2014年补助需方补助经费下达的依据。
（2）补助经费发放工作：经济欠发达地区的各地市级妇幼保健院负责辖区地贫防控项目服务对象补助经费的发放、管理工作，建立项目专账，做好补助对象的登记、信息收集上报（附件2）、补助费用发放、留存和管理相关资料、项目经费结算等工作。
7.组织发动。
各县（市、区）妇幼保健院为县级地贫筛查管理中心，负责对辖区婚前医学检查机构、助产机构、基层医疗卫生机构地贫初筛信息统计、报告和分析，做好孕妇夫妇双方地贫筛查阳性的跟踪随访，及时向省内产前诊断机构（附件1）转诊。各级助产机构每月填报《广东省地贫防控项目地贫产前筛查与诊断情况月报表》（附件2）报辖区县级妇幼保健院，逐级上报到省妇幼保健院。全省产前诊断机构按照《广东省卫生厅产前诊断技术管理实施细则》和《地中海贫血产前诊断技术规范》等相关配套文件（粤卫〔2006〕205号）做好地贫产前诊断服务，对胎儿确诊为重型α-或β-地贫的，应向当事人提供遗传咨询并介绍补助政策。
（二）加强人员培训。
省项目管理办公室牵头在全省继续组织多种形式的地贫防控相关知识技能培训。
1.进修班：主要面向地市级妇幼保健院，以及有条件开展地贫筛查检测的县（区）级妇幼保健院。12个尚未建立产前诊断机构的地市级妇幼保健院在每院派出7名业务骨干，到省级定点培训机构（见附件3）进行为期3个月的免费地贫防控进修，培训对象为从事遗传咨询、地贫相关实验室检测和地贫产前干预服务的专业技术人员。各地市级妇幼保健院和有条件开展地贫筛查检测的县（区）级妇幼保健院可以提出进修申报，每院每年可以安排2人到省级进行产前诊断临床和实验室相关技术进修，进修名单需在每年6月10日前将《广东省地中海贫血预防控制项目免费进修鉴定表》（见附件4）和《广东省地中海贫血预防控制项目免费进修计划申请汇总表》（见附件5），报省地贫防控办公室统一安排。
2.培训班：由省项目管理办公室组织师资到经济欠发达地区分片区授课，培训内容为婚前、孕前、产前地贫咨询、筛查和诊断相关专业知识和技能。各地市卫生局负责组织辖区县级以上医疗保健机构参与，培训对象包含妇产科、妇女保健、临床检验、超声检查、儿童保健、健康教育等专业技术人员。2013年度全省计划培训1500人次。
3.网络远程培训：省地贫防控项目管理办公室负责组织全省免费地贫网络远程培训的课件制作及相关筹备和维护工作，在基层医务人员中普及主动推荐地贫产前筛查诊断服务的技能。各级各类助产机构的妇产科相关医务人员请登陆华医网（具体要求由省地贫防控项目管理办公室另行下发）进行在线学习，学习记录将与个人继续教育学分卡绑定，免费发放继续医学教育学分。2013年度完成网络培训2.5万人次。
（三）加强实验室建设与质量控制。
1.加强实验室建设：2013年度继续开展对经济欠发达地区地市级妇幼保健机构的地贫相关检测实验室建设补助，每机构补助50万元，补助设备清单见下表（表2）。各有关地市级妇幼保健院结合实际需要在12月31日前向省地贫防控项目管理办公室（设在省妇幼保健院）提交采购计划，由省地贫防控项目管理办公室统一招标。以省妇幼保健院产前诊断实验室为基地，加强省级地贫产前诊断实验室检测能力、室间质控能力和进修培训能力的建设，充分发挥南方医科大学等高校科研优势，满足基层转诊会诊和罕见基因型地贫诊断的需要，推动地贫基因诊断新技术的研发、转化和应用。
2.加强质量控制：省项目管理办公室组织专家负责制定全省地贫防控项目相关技术规范、质控体系、质控标准以及服务流程，会同省临检中心每年对血常规（MCV、MCH）、血红蛋白电泳进行1次室间质评，会同有关部门每年对地贫产前诊断技术进行1次室间质评。各地市级妇幼保健机构负责做好辖区医疗保健机构地贫防控项目相关质量控制和技术协作。各级助产服务机构要自觉做好室内质控，积极参与室间质控，参加情况作为助产技术、产前诊断技术资质校验内容。
3.构建转运体系：各级助产服务机构应将地贫筛查服务纳入婚前医学检查、孕前医学检查、产前检查，并及时转介筛查可疑的地贫夫妇进行地贫基因诊断，必要时进行产前诊断，有条件的地区可开展新生儿地贫筛查。对于尚不具备条件开展血红蛋白电泳分析、地贫基因诊断和地贫产前诊断的各级助产机构，应通过县、市、省三级检验转运网络提供及时、便捷的地贫筛查诊断服务。
（四）推广应用地贫防控项目管理信息系统。
省项目管理办公室牵头负责地贫防控项目信息管理系统建设，并在全省推广应用，以接受婚前、孕前、产前保健服务的女性为主线，建立育龄夫妇家庭地贫筛查诊断电子健康档案，有条件的地区可开展新生儿地贫筛查。各地要将地贫筛查诊断电子健康档案纳入居民健康档案管理，逐步实现全省互联共享。信息系统中的个人地贫筛查诊断电子健康档案信息，将作为领取需方补助的依据之一。全省各产前诊断机构要将本机构开展的地贫检测服务和相关质量控制数据上传到信息系统，作为产前诊断服务资质校验内容。
（五）加强地贫防控项目健康教育工作。
省项目管理办公室组织建设地贫防控健教网站，统一制作并免费下发地贫健教光碟、地贫健教手册和地贫健教挂画，针对地贫防控相关部门人员开展健教讲座。各地要结合世界地贫日（5月8日）举行大型地贫防控公益活动，大众媒体宣传。各地结合当地实际情况，因地制宜开展各种地贫健教活动，包括咨询义诊、宣传栏、免费发放健教材料、公共媒体宣教、健教讲座等，以营造全社会参与地贫防控工作的良好氛围。
（六）加强交流与合作，逐步完善地贫防控机制。
在梅州开展地贫基因检测新技术试点，进一步优化项目服务 流程，探索免费血红蛋白电泳和基因检测工作模式，为项目工作的优化运作模式提供参考依据，推动全省地贫防控项目工作贯彻落实和规范管理。组织学习考察，加强交流合作，借鉴国内外先进经验。
四、监督管理
（一）经费管理。省级安排组织保障经费，用于省级项目管理办公室安排专人负责项目管理工作。省财政对经济欠发达地区地贫防控项目给予补助（见粤财社〔2013〕239号），不足部分由当地财政统筹安排。珠三角地区项目干预经费由当地财政安排。专项补助资金必须专款专用，任何单位和个人不得以任何方式截留、挤占和挪用专项补助资金，并按照招标采购的有关规定进行管理。
（二）组织实施。各地各单位要按照《广东省地中海贫血防控项目管理方案》（粤卫〔2011〕153号）要求,加强领导，明确职责,加强组织管理和业务指导。产前诊断机构要配合做好信息上报和质量控制工作，项目完成情况作为产前诊断机构校验的审查内容之一。各地助产机构的项目完成情况，纳入当地助产技术监管内容。省项目管理办公室将在第四季度开展项目督导。
附件：1.广东省产前诊断机构名单
2.广东省地中海贫血预防控制项目报表
3.广东省产前诊断定点培训机构培训任务表
4.广东省地中海贫血预防控制项目免费进修鉴定表
5.广东省地中海贫血预防控制项目免费进修计划申请汇总表
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